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卢森堡一王子离世,年仅22岁!这种病极难诊断! 罕见病日告别家人

2025-03-12 10:51:46 来源:环球网

卢森堡王子弗雷德里克的家人近日在其创立的POLG基金会网站上宣布,弗雷德里克王子于3月1日在巴黎去世,年仅22岁。他生前患有罕见的POLG线粒体疾病,曾经创立了POLG基金会,致力于提高对该疾病的认知和研究。

卢森堡一王子离世,年仅22岁!这种病极难诊断!

弗雷德里克王子是卢森堡大公罗伯特和纳索公主朱莉的幼子,14岁时被确诊为POLG线粒体疾病患者。这是一种遗传性线粒体障碍,影响细胞产生能量的能力,会导致多器官功能逐渐衰竭。据估计,全球约有3亿人患有这种疾病。罗伯特大公表示,这种疾病通常很难被医生识别,许多患者的家人可能在病情发展到后期才能确诊。

为了治疗弗雷德里克王子,美国、英国和法国等多国名医曾进行过尝试,但效果不明显。由于病情加重,他们一家在巴黎租了一间配备医疗设施的公寓,以便就近治疗。

弗雷德里克王子最显著的贡献是创立并领导POLG基金会,该基金会旨在提高对POLG线粒体疾病的认知,并资助相关研究,已捐款数百万美元。他还开发了研究工具(如小鼠模型和细胞系),参与医疗试验,并制作了一部关于该疾病的电影。此外,他还创立了服装品牌MITO,所得款项用于支持基金会的工作。他对音乐、摄影、美食、化石和矿物等充满热爱,展现了积极的生活态度。

弗雷德里克王子去世前一天的2月28日正是世界罕见病日,他召集家人道别。尽管此前几天几乎无法讲话,但他最后清晰地问了一个问题:“爸爸,你为我骄傲吗?”罗伯特大公在声明中表示,他已经多次表明对儿子感到骄傲。他鼓励公众捐款或志愿加入POLG基金会,继续寻找疗法和治愈方法,以帮助其他患者免受痛苦。(责任编辑于浩淙 zx0176)

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