当地时间3月1日,卢森堡大公国王位第15顺位继承人罗伯特王子的儿子弗雷德里克王子在巴黎去世,年仅22岁。他生前患上了一种罕见的遗传病:由POLG基因突变引起的线粒体疾病。
弗雷德里克是卢森堡大公罗伯特和纳索公主朱莉的幼子,14岁时确诊了这种疾病。该病会影响细胞产生能量的能力,导致多器官功能逐渐衰竭。
据罗伯特王子描述,去世前一天,弗雷德里克与家人告别,并讲了一个令人难忘的笑话。即使在生命的最后时刻,他的幽默和同情心仍让他笑着离开,让家人们振作起来。尽管弗雷德里克已有几天不能说话,但他努力地说出:“爸爸,你为我感到骄傲吗?”答案显而易见,他已经听过很多次了。弗雷德里克知道他是全家人的骄傲,朋友和见过他的人都说他是最坚强的人。这归功于他为POLG基金会以及全世界所做的贡献。
弗雷德里克王子创立了POLG基金会,旨在提高对POLG线粒体疾病的认知并资助相关研究,已捐款数百万美元。他还开发了研究工具、参与医疗试验,并制作了一部关于该疾病的电影。此外,他还创立了服装品牌MITO,所得款项用于支持基金会的工作。他对音乐、摄影、美食、化石和矿物等充满热爱,表现出积极的生活态度。
POLG是一种罕见的遗传性疾病,由POLG基因突变引起,会剥夺身体细胞的能量,主要影响大脑、肌肉、肝脏和神经,很难在初期诊断出来。专家估计约2%的人口携带POLG突变,但具体患病人数尚不清楚。一项针对澳大利亚的研究发现,携带POLG突变基因的成年人中,约10%患有POLG相关疾病。目前没有治愈方法。弗雷德里克去世的前一天是国际罕见病日,据统计全世界约有3亿人患有各种不同的罕见病。